Workshop: De langetermijnzorg voor mensen met de meest ernstige vormen van hersenletsel
Gelieerd aan het onderzoeksprogramma “Niemand tussen Wal en Schip” van de Universiteit van Nijmegen o.l.v. Jan Lavrijsen.
In de zorg- en dienstverlening aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel onderscheidt zich een groep van veelal jonge mensen die in de bloei van hun leven door een acute hersenbeschadiging zoals een ongeluk of zuurstoftekort in coma raken. Als zij binnen enkele dagen tot weken hun ogen openen, een slaap-waakritme vertonen, maar daarbij geen tekenen van bewustzijn meer vertonen, werd hun toestand internationaal al meer dan 35 jaar aangeduid als vegetative state. In de Nederlandse taal werd dit vertaald met ‘vegetatieve toestand’. Inmiddels is de naam van deze groep veranderd in ‘Unresponsive wakefulness syndrome (UWS)’ ofwel ‘Niet-responsief waaksyndroom’ (NWS).
Ook binnen deze groep is iedere patiënt of cliënt weer anders. De één reageert wel op prikkels van buitenaf, de ander niet. Zo heeft een aantal ex-comapatiënten zich door specifieke stimulatie weer tot een hoger niveau van bewustzijn en communicatie kunnen ontwikkelen.
Tevens komt men bij deze groep ook patiënten tegen met het locked-in syndroom. De patiënten die tot deze doelgroep behoren worden veelal verzorgd in verpleeghuizen of voorzieningen voor mensen met complexe beperkingen.
De meeste verpleeghuizen/voorzieningen die deze groep opvangen hebben vaak maar de zorg over een paar van deze bewoners, waardoor het moeilijk is expertise rondom de problematiek en de psychosociale gevolgen te verwerven. Vaak is er sprake van handelingsverlegenheid en een moeizame afstemming met naast betrokkenen van de patiënt of cliënt over de kwaliteit van leven en dienstverlening.
De inhoud van de workshop
Maatwerk: Juist omdat de doelgroep relatief klein is en verspreid verblijft is er veelal sprake van een op één of een paar individu(en) per voorziening. Dit maakt het enerzijds mogelijk, maar anderzijds ook noodzakelijk om een op die situatie afgestemd aanbod te doen. Onderstaand vind je een voorbeeld van een mogelijk aanbod.
De docent overlegt met een vertegenwoordiger van de organisatie over de bewoners waar de workshop betrekking op heeft en de vragen die hieromtrent leven. Op deze wijze stemmen we het programma zoveel mogelijk af op de praktijksituatie.
Het eerste deel van de workshop is met name bedoeld voor alle professionals betrokken bij de bewoners met een laag-bewustzijnsniveau in het algemeen. De workshop kan gezien worden als een klinische les waarin diverse onderdelen van de problematiek aan de orde komen. Het tweede deel van de workshop is met name bedoeld voor de directe betrokken professionals bij de betreffende bewoners. Aan de hand van de casusbespreking komen diverse onderdelen van de problematiek aan de orde.
Het programma ziet er als volgt uit:
Dagdeel 1
- Uitgebreide informatie over de opbouw van de hersenen
- De werking van de verschillende delen
- De soorten letsel en gevolgen ervan
- Revalidatie, herstelprocessen en –fases
- Bewustzijnsstoornissen
- De relatie met de familie en naastbetrokkenen
- (De eigen casuïstiek zal zoveel mogelijk als voorbeeld gebruikt worden bij de behandeling van de stof)
Dagdeel 2
- Langetermijnzorg voor mensen met ernstige beperkingen
- Bewustzijnsstoornissen
- Moreel beraad, met daarin pijnbeleving, afstemming zorgverleners en familie, toekomstperspectief, e.d.
- (Ook hier wordt de eigen casuïstiek als basis gebruikt)
Voor wie is deze workshop?
De workshop is bestemd voor leden van het multidisciplinarie team betrokken bij de deze doelgroep, zoals specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundigen, paramedici, verzorgenden, begeleiders. Men heeft bij voorkeur basiskennis over de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel.
Het resultaat
De deelnemers hebben inzicht in de vormen van ernstig hersenletsel, de gevolgen van ernstig hersenletsel bij patiënten die gedurende langere tijd in coma zijn (of zijn geweest), enig inzicht in revalidatiemogelijkheden en de beperkingen hierbij. Voorts hebben zij inzicht gekregen in de morele dilemma’s die spelen bij de zorg aan deze bewoners, handvatten gekregen voor het aangaan van gesprekken met familie.
